Ювенильный артрит (ЮА) – гетерогенная группа тяжелых хронических деструктивно-воспалительных заболеваний суставов у детей, приводящих к ранней инвалидизации [1]. Ведущим клиническим проявлением данной группы заболеваний являются воспаление синовиальной оболочки, деструкция костно-хрящевой ткани суставов. При системном варианте ЮА, встречающемся только в педиатрической практике, кроме артрита имеют место и тяжелые внесуставные проявления: длящаяся годами изнуряющая высокая лихорадка, серозиты, кардиты, пневмониты, гематологические нарушения, отставание в развитии. Стоит отметить, что обычно в поле зрения врача и родителей оказываются физикальные, лабораторные и инструментальные данные, отражающие патологическое соматическое состояние ребенка. При этом известно, что хроническое течение болезни, болевой синдром, ограничение движений, частые длительные госпитализации, вторгаясь в ситуацию детства, безусловно, являются мощным дезадаптирующим фактором для ребенка [2]. Вследствие хронической боли суставов у детей происходит нарушение двигательной активности, изменение походки, трудности в удержании предметов, что, в свою очередь, приводит к трудностям в обучении, получении жизненно важных навыков. Таким образом, деформация суставов и хронический характер боли, сопровождающий жизнь детей на протяжении многих лет, значительная или полная утрата трудоспособности приводят к сужению сферы самовыражения, самореализации, трудностям формирования социальных связей, значимых для функционирования и развития личности, нарушению нормальной семейной жизни с формирующимся чувством зависимости. Такие обстоятельства сопровождают целый ряд психологических, эмоциональных и социальных последствий заболевания [3–5].
Важно отметить, что в последние десятилетия произошли изменения в понимании больного как личности, обладающей спектром индивидуальных особенностей – физиологических, психологических, социальных. Такое понимание больного логично и структурно связано с дефиницией здоровья, определенной Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ). Согласно Уставу ВОЗ, «здоровье является состоянием полного физического, душевного и социального благополучия, а не только отсутствием болезней и физических дефектов» [6]. Традиционно к основным задачам фармакотерапии при ЮА относятся: подавление воспалительной и иммунологической активности; нормализация лабораторных показателей активности заболевания; купирование системных проявлений и воспалительного процесса в суставах; сохранение функциональной способности суставов; предотвращение или замедление деструкции суставов; достижение ремиссии; повышение качества жизни больных; минимизация побочных эффектов терапии. Но не стоит забывать, что важную роль в развитии ремиссии и возникновении рецидивов заболевания играют и психологические факторы.
Субъективная оценка собственного здоровья, оценка состояния пациента детского возраста его родителями имеют несколько аспектов. Они отражают особенности восприятия ребенком окружающего мира и самого себя, дают представление об отношении к собственному здоровью, болезни, лечению, а также к семье, школе, жизни в целом; позволяют понять закономерности возникновения характерных психологических и социальных проблем в условиях развития заболевания [7, 8]. Еще в 1934 г. А.Р. Лурия указывал, что помимо объективных исследований заболевания для постановки диагноза очень важна оценка жалоб, переживаний и изменений характера больного. Внутренняя картина болезни – «все то, что испытывает и переживает больной, вся масса его ощущений, его общее самочувствие, самонаблюдение. Его представления о своей болезни, о ее причинах… – весь тот огромный мир больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия и ощущения, эмоций, аффектов, конфликтов, психических переживаний и травм» [9]. Феномены внутренней картины болезни (ВКБ) могут иметь как положительное, так и негативное влияние на самые разнообразные аспекты жизни больного ребенка: воздействовать на проявления и течение заболевания, на отношения в семье и к близким людям, школьную успеваемость, эмоциональное состояние и процессы адаптации в целом. Являясь результатом взаимодействия двух реальностей – болезни и психологических особенностей ребенка, неадекватная ВКБ при неблагоприятном сценарии может стать причиной душевных конфликтов, порой приводящих к невротическим, депрессивным и субдепрессивным состояниям [10, 11]. Несмотря на то что за последние десятилетия в нашей стране и в мире были достигнуты существенные успехи в диагностике и лечении ЮА, это заболевание по-прежнему остается острой проблемой ревматологии и педиатрии. Изучение проблемы ВКБ при ЮА у детей обусловлено необходимостью комплексного, биопсихосоциального подхода к терапии с учетом течения, варианта заболевания, характера изменений личности в условиях болезни и социального окружения. Это способствует своевременному решению вопросов диагностики и лечения. Психологическое состояние ребенка и его семьи, как важный дополнительный критерий оценки эффективности лечения лекарственными препаратами, наряду с традиционными клиническими, лабораторными и инструментальными исследованиями, еще недостаточно освещено в мировой и отечественной литературе. Данное исследование, основанное на биопсихосоциальной парадигме, направлено на изучение комплекса медико-психологических вопросов отношения родителей к болезни ребенка, переживания и отношения самого ребенка к своему здоровью, проблем ВКБ в педиатрической практике. Поэтому целью работы явилось выявление клинико-психологических особенностей у пациентов детского возраста с ЮА и их родителей.
Материал и методы
В исследование включены 34 пациента с различными вариантами ЮА в возрасте от 5 до 17 лет, находившихся на лечении в педиатрических стационарах Детской городской клинической больницы № 5 и Областной клинической больницы г. Кемерова совместно с кафедрой социальной психологии и психосоциальных технологий КемГМУ. При проведении клинико-психологического обследования использовались следующие методики:
1) ретроспективный анализ анамнестических сведений по материалам медицинской документации. В данном разделе оценивались провоцирующие факторы дебюта заболевания, половой и возрастной состав пациентов, клинический вариант ЮА согласно классификации Американской коллегии ревматологов. Степень активности пациентов определялась на основании суммарного индекса DAS по следующим критериям: число болезненных суставов, число суставов с признаками активного воспаления, количество системных проявлений, продолжительность утренней скованности, уровень скорости оседания эритроцитов (СОЭ), С-реактивного белка (СРБ), уровень визуально-аналоговой шкалы (ВАШ), оцениваемой пациентом [1]. Для определения ремиссии применялись критерии: отсутствие активности артрита, отсутствие внесуставных проявлений и увеита, нормальный показатель СОЭ и/или СРБ, отсутствие активности болезни по общей оценке врача (по ВАШ), наличие утренней скованности менее 15 мин [12], учитывалась назначенная иммуносупрессивная терапия;
2) субъективная оценка боли с помощью 100 мм ВАШ, разделенной на 10 уровней по 10 мм, где 0 – нет боли, 100 мм – максимально выраженная боль;
3) проективный метод «Незаконченные предложения» (В.Е. Каган; И.К. Шац) [12], направленный на выявление особенностей ВКБ в детском возрасте;
4) экспертная система «Цветовой тест Люшера», разработанная Т.А. Айвазян и В.П. Зайцевым (научно-медицинский центр «Радикс»), использовалась для диагностики эмоционального состояния, вегетативного коэффициента и уровня умственной работоспособности [13], у детей до 12 лет обработка результатов проводилась вручную, в соответствии с существующими рекомендациями [14];
5) методика диагностики отношения к болезни ребенка (ДОБР; В.Е. Каган, И.П. Журавлева).
Исследование соответствует этическим стандартам, одобрено комитетом по этике и доказательности медицинских научных исследований КемГМУ. Клинико-психологическое обследование проводилось при согласии законного представителя и самого пациента, лечащего врача.
Статистический анализ результатов исследования проводился с помощью программы Statistica 6.0 (StatSoftInc., США). Для описания характера распределения количественных величин применяли стандартные методы вариационной статистики с определением среднего арифметического значения, среднего (стандартного) квадратичного отклонения, для неправильного распределения – медиана (Ме). Достоверность различий между группами при сравнении количественных параметров оценивалась с помощью t-теста Стьюдента для независимых выборок. Во всех процедурах статистического анализа рассчитывали достигнутый уровень значимости (р), при этом критический уровень значимости принимался равным или меньшим 0,05.
Результаты и обсуждение
Все пациенты клинической группы согласно классификации ILAR распределились следующим образом: системный вариант встречался у 6 (17,6%) пациентов, пауциартикулярный – у 21 (62%), полиартикулярный – у 3-х (8,8%), энтезитный артрит – у 4-х (11,6%). Средний возраст всех респондентов составил 11,1±3,9 года, со средней продолжительностью заболевания 5,11±2,11 года. В нашем исследовании половое распределение соответствовало литературным данным, согласно которым ЮА поражает чаще девочек, их число составило 79,2% (n=19) (табл. 1).
При оценке анамнеза выявлено, что у большинства детей (61,8%, n=21) дебют заболевания проявлялся на фоне благоприятного соматического здоровья. Среди факторов, провоцирующих развитие болезни, ведущими были: травма сустава (14,7%, n=5), гастроэнтерит (8,8%, n=3), острая респираторная инфекция (14,7%, n=5). Средний возраст дебюта заболевания составил 9,3±6,5 года. Среди особенностей отмечаются 2 возрастных пика начала болезни: дошкольный возраст (n=10, 42%) и подростковый период (n=16, 66,7%). При клиническом обследовании пациентов выявлено среднее число суставов с признаками активного воспаления – 4 (от 1 до 9), с артралгиями – 2 (от 1 до 7), число суставов с ограничением функции – 3 (от 1 до 11), продолжительность утренней скованности суставов – 41,5±10 мин. При анализе лабораторных данных выявлено, что средний показатель СОЭ составил 14,7±2,2 мм/ч, средний уровень СРБ – 2,5±0,8 мг/л.
Больше половины исследуемых детей (n=23, 67,6%) получали препарат из группы цитостатиков – метотрексат. На сегодняшний день монотерапия метотрексатом является «золотым стандартом» базисного лечения ЮА у детей и самым часто назначаемым препаратом в мире. Большинство пациентов (n=14, 60,8%) на момент исследования использовали инъекционную форму метотрексата, что обусловлено давностью заболевания. Пять пациентов (14,7%) получали противовоспалительный комбинированный препарат сульфасалазин. За последние 5 лет отмечаются тенденции к назначению комбинированной терапии метотрексатом и генно-инженерными биологическими препаратами, селективно ингибирующими специфические субстанции, участвующими в иммунологических процессах патогенеза заболевания. Четыре (11,7%) пациента с системным вариантом получали тоцилизумаб, 1 (2,9%) пациент с пауциартикулярным и 1 (2,9%) с олигоартикулярным вариантами заболевания получали абатацепт. Большинство пациентов (24 из 34) находились в фармакологической клинической ремиссии, а у 10 больных, несмотря на проводимую базисную иммуносупрессивную терапию, ремиссии не удалось достигнуть.
Анализ субъективной оценки боли пациентом по шкале ВАШ выявил, что большая часть детей (n=30, 88,2%) оценили степень активности боли от 0 до 20. Это соответствовало низкой степени лабораторной активности и фармакологической клинической ремиссии заболевания. Однако несколько детей, несмотря на низкую клиническую и лабораторную активность заболевания, оценили степень активности боли как «сильную» и «нестерпимую» – от 80 до 100 мм. По нашему мнению, это объясняется возрастом детей – дошкольники и младшие школьники воспринимают болезнь в большей степени на сенситивном уровне. Госпитализация и отсутствие родителя в отделении, непонимание возможных осложнений и характера патологии делают для них бессмысленными все болезненные и неприятные процедуры, связанные с лечением основного заболевания (инъекции, лекарства, частое пребывание в лечебных учреждениях).
В ходе исследования эмоционального состояния детей выявлены высокие значения показатели индекса тревоги – 3,25±2,17 [15]. Стоит отметить, что у детей с неполной клинической ремиссией индекс тревоги почти в 2 раза выше, чем у детей с полной клинической ремиссией. Кроме того, у пациентов с ЮА отмечались выраженные показатели отклонения от аутогенной нормы – 15,5±2,17. М. Люшер ввел понятие аутогенной нормы как эталонное сочетание цветов, характерное для нервно-психического благополучия. Отклонение от нулевого показателя – нормы – указывает на отсутствие ощущения внутреннего благополучия, снижение самооценки, наличие негативных переживаний, ощущение слабости и разбитости. У описываемой группы детей выявляется и тенденция к симпатотонии, вегетативный коэффициент равен 1,5±0,64. К. Шипош рекомендует расценивать положительное значение коэффициента, особенно превышающее индекс равный единице, как напряжение механизмов адаптации с последующей тенденцией к истощению вегетативной нервной системы [14, 16]. Средние показатели работоспособности (12,2±2,6) близки к нормальным значениям, что свидетельствует о достаточных психофизиологических ресурсах, социальной адаптивности пациентов исследуемой группы и наличии сил к обучению на фоне лечения.
Отношение родителей к болезни ребенка, определяемое по методике ДОБР, характеризовалось в первую очередь отсутствием тенденции к ограничению физической активности ребенка (шкала контроля активности – Ме 7,9±2,4). Необходимость функционального покоя для ребенка родителями описываемых больных детей недооценивалось. Напротив, тяжесть состояния ребенка родители были склонны оценивать адекватно (шкала нозогнозии – Ме 3,25±2,7). По шкале интернальности (Ме 3,4±1,5) показатели в целом соответствовали сбалансированному представлению родителей о возникновении болезни, характеризующемуся балансом чувства вины и понимания, что все контролировать невозможно. На момент исследования уровень тревоги у родителей составил 0,29±2,7, что соответствовало низким значениям. Причем у родителей, чьи дети находились не в полной клинической ремиссии, уровень тревоги был ниже (1,2±1,8 и –1,9±2,5 соответственно). Кроме того, у родителей, чьи дети находились в клинической ремиссии, общая напряженность снижалась (–0,05±0,3 и 0,01±0,28). Если более низкая общая напряженность родителей детей в полной фармакологической клинической ремиссии психологически понятна, то низкий уровень тревоги у родителей детей без ремиссии требует своего дальнейшего изучения на более широкой выборке.
Заключение
Анализ клинических данных и психологических характеристик пациентов с пауциартикулярным вариантом ЮА, с низкой степенью активности заболевания показал, что для них свойственны достаточно высокие субъективные показатели боли. Вероятно, это обусловлено младшим возрастом детей данной группы, у которых значимо влияние таких переменных, как чувственное восприятие болезни, отрыв от родителей, непонимание лечебных процедур, связанных с основным заболеванием. Высокие средние значения индекса тревоги, существенные отклонения от аутогенной нормы, количество переживаний, связанных с заболеванием, также можно объяснить возрастом, частыми госпитализациями, приводящими к нарушению социальной активности. Обследование же родителей исследуемых пациентов выявило, напротив, низкий уровень тревоги и общей напряженности.
Таким образом, широкое распространение в детской популяции ЮА, его прогрессирующее течение, длительность болезни, тенденция к ранней инвалидизации снова ставят перед медицинской наукой и практикой вопрос осмысления проблем ВКБ у детей и ее влияния на течение заболевания. Кроме того, актуальным остается проблема формирования адекватного отношения родителей к душевным переживаниям и потребностям больного ребенка, разработки медико-социальных и клинико-психологических подходов к лечению, достижения стойкой ремиссии и создания условий для полноценного развития больного ребенка. Эти аспекты будут более подробно рассмотрены в наших дальнейших исследованиях.
